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  • Asociación Catalana de Traumáticos Craneoencefálicos y Daño Cerebral (TRACE)

    Asociación Catalana de Traumáticos Craneoencefálicos y Daño Cerebral (TRACE)

    Barcelona (Barcelona) · Enfermedades neurológicas

    Objetivos

    • Mejorar la calidad de vida de personas afectadas con daño cerebral y sus familias
    • Fomentar recursos específicos para atender esta población
    • Velar por la reinserción social, educativa, ocupacional y laboral de las personas afectadas de daño cerebral
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  • Asociacìón Española Síndrome de la Hemiplejia Alternante (AESHA)

    Asociacìón Española Síndrome de la Hemiplejia Alternante (AESHA)

    Santa Eulalia De Riuprimer (Barcelona) · Enfermedades neurológicas

    Objetivos

    • Apoyar a las familias afectadas.
    • Difundir el conocimiento de la enfermedad.
    • Promover la investigación de la causa y la cura de la HA, estimulando el interés de la comunidad médica y científica.
    • Estimular y apoyar a la creación de una base de datos nacional sobre la HA.
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  • Asociación Neurológica Baix Montseny

    Asociación Neurológica Baix Montseny

    Sant Celoni (Barcelona) · Enfermedades neurológicas

    Objetivos

    • Mejorar las condiciones de vida de las personas afectadas por enfermedades neurológicas.
    • Asesorar, orientar y acompañar a las familias.
    • Defender sus derechos.
    • Sensibilizar la sociedad sobre las enfermedades neurológicas.
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  • Federación Deportiva Catalana Paralíticos Cerebrales (FECPC)

    Federación Deportiva Catalana Paralíticos Cerebrales (FECPC)

    Salt (Girona) · Enfermedades neurológicas

    Objetivos

    • Promoción del deporte adaptado para paralíticos cerebrales en la provincia de Girona.
    • Organización de jornadas de Liga Catalana de los diferentes deportes adaptados de la federación en Girona.
    • Organización de Campeonatos de Cataluña: provinciales, opens, etc. en Girona.
    • Manutención de los deportes que ya se llevan a cabo en Girona y la apertura de más modalidades de deportes adaptados que tiene la Federación.
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  • Fundación Privada Catalana para la Parálisis Cerebral

    Fundación Privada Catalana para la Parálisis Cerebral

    Barcelona (Barcelona) · Enfermedades neurológicas

    Objetivos

    • La Fundación tiene por finalidad la promoción, organización y realización de toda clase de actividades encaminadas a ayudar a las personas afectadas de parálisis cerebral y otras discapacidades afines para que, desde el momento que nacen hasta el final de la vida, obtengan el máximo grado de autonomía personal y de integración social y laboral.
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  • Asociación Catalana Síndrome de Rett

    Asociación Catalana Síndrome de Rett

    Montcada I Reixac (Barcelona) · Enfermedades raras

    Objetivos

    • Apoyar a las familias con hijas con el síndrome de RETT.
    • Ejercer como vínculo entre las familias afectadas, profesionales implicados, las administraciones y los centros sanitarios.
    • Informar y comunicar sobre novedades relacionadas con el síndrome de RETT.
    • Fomentar y promover la investigación para el diagnóstico y tratamiento adecuado.
    • Divulgar y sensibilizar a la sociedad en general sobre el síndrome de RETT.
    • Hacer de interlocutor con otras asociaciones tanto nacionales como extranjeras.
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  • Asociación de Afectados de Siringomielia

    Asociación de Afectados de Siringomielia

    Barcelona (Barcelona) · Enfermedades raras

    Objetivos

    • Orientar y apoyar a los afectados de siringomielia y a sus familiares.
    • Fomentar la investigación y divulgación de técnicas y/o tratamientos para esta enfermedad.
    • Colaborar con entidades, organismos públicos y privados con finalidades parecidas.
    • Promocionar la necesidad de un diagnóstico correcto.
    • Divulgar y fomentar el conocimiento de la enfermedad a nivel social y docente.
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  • Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN)

    Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN)

    Igualada (Barcelona) · Enfermedades raras

    Objetivos

    • Dar asesoramiento, apoyo e información a los afectados por HPN.
    • Fomentar el estudio y la investigación científica sobre las causas, desarrollo y terapias para HPN.
    • Promover actuaciones de carácter preventivo de la enfermedad.
    • Divulgar información sobre la enfermedad HPN.
    • Promover becas científicas, premios, etc.
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  • Asociación Española de lucha contra las hemoglobinopatías y talasemias (ALHETA)

    Asociación Española de lucha contra las hemoglobinopatías y talasemias (ALHETA)

    Badajoz (Badajoz) · Enfermedades raras

    Objetivos

    • Informar, orientar y apoyar a los pacientes y sus familias.
    • Sensibilizar e informar la sociedad sobre estas patologías.
    • Fomentar la investigación científica.
    • Llegar al tratamiento igualitario para todos los pacientes del país.
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  • Asociación Española del Síndrome de Cornelia de Lange

    Asociación Española del Síndrome de Cornelia de Lange

    Sant Andreu De La Barca (Barcelona) · Enfermedades raras

    Objetivos

    • Fomentar el conocimiento del síndrome de Cornelia de Lange en España.
    • Apoyar a las familias de las personas afectadas.
    • Propagar información fidedigna y actualizada sobre el síndrome.
    • Ayudar a mejorar la calidad de vida de los afectados.
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  • Asociación Síndrome Lesch-Nyhan

    Asociación Síndrome Lesch-Nyhan

    Barcelona (Barcelona) · Enfermedades raras

    Objetivos

    • Dar información sobre la enfermedad.
    • Dar apoyo a las familias con hijos afectados.
    • Orientar sobre el centro de diagnóstico.
    • Promover el conocimiento y la comprensión de esta enfermedad tanto en la comunidad médica cómo en la sociedad en general.
    • Conseguir fondos para desarrollar proyectos de investigación que deriven en una curación o en una mejora en la calidad de vida de estos enfermos.
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  • Associación Síndrome Optiz C

    Associación Síndrome Optiz C

    Terrassa (Barcelona) · Enfermedades raras

    Objetivos

    • Asesorar, apoyar e informaciar a las personas y a las familias afectadas por el síndrome Opitz C.
    • Informaciar y divulgaciar el síndrome entre la comunidad médica y la sociedad en general.
    • Fomentar la investigación científica sobre las causas, desarrollo y terapias.
    • Mantener contactos y comunicación con asociaciones similares otros países.
    • Promover y asistir a las conferencias nacionales e internacionales, seminarios y actos públicos sobre el síndrome Opitz C.
    • Ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y de sus familias, facilitando recursos por la atención domiciliaria, respiro, actividades lúdicas, etc.
    • Promover la integración social de los afectados y de sus familias en todos los ámbitos de la sociedad.
    • Promocionar becas científicas, premios, etc.
    • Elaborar trípticos informativos como vehículo y medio de comunicación entre los asociados y ser una fuente de información de los acontecimientos y actividades llevadas a cabo por la asociación.
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  • DOPELCRO

    DOPELCRO

    Hospitalet De Llobregat,l' (Barcelona) · Enfermedades raras

    Objetivos

    • Transmitir la enfermedad a personas que no han encontrado respuesta en sus preguntas.
    • Ayudar a la gente a afrontar mejor la enfermedad.
    • Intercambios de opiniones.
    • Intercambiar terapias y tratamientos que han mejorado la patología.
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  • Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

    Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

    Barcelona (Barcelona) · Enfermedades raras

    Objetivos

    • Acción política para concienciar a las autoridades públicas para que mejoren el acceso a la información, diagnóstico, atenciones, tratamientos y ayudas sociosanitarias para los afectados y sus familiares.
    • Difusión de las enfermedades minoritarias también conocidas como raras o de baja prevalencia.
    • Impulso a la investigación porque los afectados necesitan de la investigación científica para el desarrollo de tratamientos y medicamentos.
    • Apoyo a los afectados y asociaciones: Realizamos proyectos y servicios, apoyamos a las personas afectadas, sus familiares y cuidadores, para favorecer la fuerza del movimiento asociativo colectivo y potenciar redes sociales de apoyo.
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  • Asociación Enfermos de Riñón (ADER)

    Asociación Enfermos de Riñón (ADER)

    Barcelona (Barcelona) · Enfermedades renales

    Objetivos

    • Asistencia a los enfermos renales en los aspectos médicos, sociales, psicológicos y laborales para conseguir que se integren en la sociedad.
    • Colaboración con todas las entidades públicas y privadas relacionadas con la enfermedad.
    • Fomento de la donación de órganos mediante la sensibilización de la opinión pública.
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