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  • Asociación de afectados de Retinosi Primentaria de Cataluña

    Asociación de afectados de Retinosi Primentaria de Cataluña

    Barcelona (Barcelona) · Retinosis pigmentaria

    Objetivos

    • Promover la investigación de la enfermedad.
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  • Asociación Salud y Familia

    Asociación Salud y Familia

    Barcelona (Barcelona) · Salud reproductiva

    Objetivos

    • Las necesidades básicas de salud.
    • La atención de planificación familiar y la interrupción voluntaria del embarazo.
    • La orientación jurídica y psicosocial en el ámbito de la vida familiar.
    • El apoyo a las relaciones interculturales.
    • Los programas y servicios desarrollados por la Asociación Salud y Familia se dirigen principalmente a garantizar la equidad de acceso a los bienes públicos, como por ejemplo la salud, la educación, la vivienda y la justicia, de las familias y personas que se encuentran en situación vulnerable o en riesgo de exclusión social.
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  • Asociación Antisida de Lleida

    Asociación Antisida de Lleida

    Lleida (Lleida) · SIDA

    Objetivos

    • Fomentar la información, la prevención, el apoyo al enfermo/a, la defensa de la imagen y de la dignidad como persona de los portadores/as del VIH y de los enfermos/as de sida.

    • Promover la realización de actividades y programas relacionadas con las finalidades de esta asociación en el ámbito de la cooperación internacional y para el desarrollo.

    • Promover programas de prevención, de sensibilización y concienciación dirigidos a la sociedad y en especial a colectivos como mujeres, adolescentes, trabajadores/as sexuales y población inmigrada.

    • Promover el intercambio, la reflexión, la investigación y el trabajo conjunto, así como la colaboración con otras entidades que tengan los mismos intereses.

    • Promover la puesta en funcionamiento de recursos para dar cobertura a las necesidades sociales de las personas infectadas por el VIH/sida que no estén resueltas por el sistema de atención sanitaria y social.
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  • Asociación Comunitaria Anti Sida de Girona (ACAS)

    Asociación Comunitaria Anti Sida de Girona (ACAS)

    Girona (Girona) · SIDA

    Objetivos

    • Ser lugar de encuentro y punto de referencia de personas sensibilizadas y afectadas por la problemática del VIH/sida las cuales, al contar con la proximidad física de una estructura funcional, capaz de aglutinar y potenciar su tarea como voluntarios, se animen para unir y coordinar esfuerzos.
    • Aproximar un mayor número de usuarios potenciales, los servicios gratuitos y confidenciales de ACAS, dirigidos a personas que viven con VIH/sida.
    • Dinamizar, en el entorno geográfico y comunitario concreto de cada sección de ACAS, actuaciones de prevención de VIH/Sida, de atención a las personas más directamente afectadas por esta infección y de sensibilización social para erradicar cualquier tipo de estigmatización o discriminación, procurando la implicación de las instituciones y administraciones pertinentes.
    • Aproximar a un mayor número de usuarios potenciales los servicios gratuitos y confidenciales de ACAS, dirigidos a personas que viven con VIH/Sida.
    • Dinamizar, en el entorno geográfico y comunitario concreto de cada sección de ACAS, actuaciones de prevención de VIH/Sida, de atención a las personas más directamente afectadas por esta infección y de sensibilización social por eliminar cualquier tipo de estigmatización o discriminación, procurando la implicación de las instituciones y administraciones pertinentes.
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  • Fundación Lucha contra el SIDA

    Fundación Lucha contra el SIDA

    Badalona (Barcelona) · SIDA

    Objetivos

    • Ofrecer la mejor asistencia sanitaria y humana a las personas afectadas por el VIH.
    • Desarrollar una investigación independiente y competitiva en el campo de la infección por el VIH.
    • Trasladar el conocimiento adquirido a la sociedad y a los profesionales.
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  • Fundación Lucia por el SIDA pediátrico (FLUSIP)

    Fundación Lucia por el SIDA pediátrico (FLUSIP)

    Barcelona (Barcelona) · SIDA

    Objetivos

    • Mejorar la calidad de vida de los niños jóvenes y las familias que viven con VIH/sida.
    • Ofrecer divulgación científica para la prevención y lucha contra el VIH/sida y evitar nuevas infecciones.
    • Ofrecer divulgación científica sobre el tratamiento del VIH/ sida en general y en particular a las edades pediátricas.
    • Luchar contra el estigma de las personas que viven con VIH y en particular la defensa de los derechos de la infancia y juventud.
    • Ofrecer apoyo de voluntariado.
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  • STOP SIDA

    STOP SIDA

    Barcelona (Barcelona) · SIDA

    Objetivos

    • Prevenir la expansión del VIH/Sida en el colectivo homosexual y en la sociedad en general mediante el trabajo activo y directo realizado por los mismos interesados (LGTB y trabajadores/as sexuales).
    • Ofrecer servicios a las personas afectadas por el VIH/Sida.
    • Promover la solidaridad dentro del colectivo LGTB y la sociedad en general hacia los afectados/das por el VIH/Sida y evitar cualquier tipo de discriminación.
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  • Asociación Nacional Síndrome de Apert (ANSA)

    Asociación Nacional Síndrome de Apert (ANSA)

    Madrid (Madrid) · Síndrome de Apert

    Objetivos

    • Promover el conocimiento de los síndromes genéticos craneofaciales.
    • Dar información, asesoramiento, orientación y apoyo a las familias.
    • Colaborar con cuantas instituciones persigan objetivos similares.
    • Promocionar y realizar actividades destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.

     

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  • Fundación Síndrome de Down de Girona y Comarcas (ASTRID-21)

    Fundación Síndrome de Down de Girona y Comarcas (ASTRID-21)

    Girona (Girona) · Síndrome de Down

    Objetivos

    • La protección de las personas con el síndrome de Down a lo largo de toda su vida, pero también de otras discapacidades psíquicas que no se contrapongan a la atención de las personas con el Síndrome de Down.
    • La investigación sobre la SD y por lo tanto, su estudio, diagnóstico y tratamiento, así como la divulgación y difusión de publicaciones sobre el tema.
    • La promoción de servicios, centros e instituciones, para lograr las mencionadas finalidades.
    • Apoyo a los padres desde el momento del nacimiento.
    • Programas de atención directa a los mismos niños/as, jóvenes y adultos para apoyar a su integración social, apoyo escolar, logopedia, natación, trabajo, etc.
    • Charlas dirigidas a los padres y profesionales que trabajan en este campo para informarlos de los diferentes temas en relación a los niños y niñas con el síndrome de Down.
    • Información y sensibilización ciudadana con objeto de dar a conocer mejor sus posibilidades.
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  • Asociación Catalana Síndrome de Fatiga Crónica Encefalomielitis Mialgica (ACSFCEM)

    Asociación Catalana Síndrome de Fatiga Crónica Encefalomielitis Mialgica (ACSFCEM)

    Barcelona (Barcelona) · Síndrome de fatiga crónica

    Objetivos

    • Hacer difusión de la enfermedad.
    • Sensibilización social.
    • Atención directa a los enfermos y afectados.
    • Talleres terapéuticos.
    • Grupo de ayuda mutua, dirigido por una psicóloga.
    • Biblioteca, al alcance de todos los socios.
    • Rincón del socio, apartado donde los socios proponen varias actividades.
    • Conseguir subvenciones.
    • Ampliar el abanico de socios para poder ofrecer más servicios.
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  • Asociación Española del Síndrome de Joubert

    Asociación Española del Síndrome de Joubert

    Madrid (Madrid) · Síndrome de Joubert

    Objetivos

    • Proporcionar información actualizada del síndrome de Joubert.
    • Promocionar, divulgar toda actuación encaminada a la investigación.
    • Crear grupos de autoayuda a familiares.
    • Valorar e informar de terapias multidisciplinarias.
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  • Asociación de Afectados por el Síndrome de Marfan (SIMA)

    Asociación de Afectados por el Síndrome de Marfan (SIMA)

    Bilbao (Vizcaya) · Síndrome de Marfan

    Objetivos

    • Construir un punto de encuentro en el que todas las personas afectadas puedan informarse e intercambiar experiencias.
    • Difundir la problemática del síndrome de Marfan a todos los sectores de la población.
    • Mantener informado a todo el colectivo de personas asociadas sobre los avances que se producen en la investigación, tratamientos y otros aspectos relacionados con esta patología.
    • Elaborar bases de datos para orientar hacia centros sanitarios donde se tiene conocimiento y experiencia en el tratamiento de síndrome de Marfan, especialmente a las Unidades Multidisciplinares del Síndrome de Marfan o de enfermedades raras.
    • Fomentar la investigación científica sobre el Síndrome de Marfan en nuestro país.
    • Informar, orientar y asesorar los afectados y sus familiares y/o cuidadoras en los ámbitos sociales, psicológicos y sanitarios.
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  • Asociación Catalana Síndrome Prader-Willi (ACSPW)

    Asociación Catalana Síndrome Prader-Willi (ACSPW)

    Hospitalet De Llobregat,l' (Barcelona) · Síndrome de Prader-Willi

    Objetivos

    • Divulgar el SPW entre los profesionales de la salud y la educación, las familias de los afectados y la sociedad en general.
    • Conseguir que el diagnóstico precoz sea una realidad. Es vital para la prevención de determinados aspectos de esta enfermedad.
    • Fomentar la investigación científica. Encontrar un fármaco que supla la carencia de saciedad de las personas afectadas por el SPW, sería de suma importancia.
    • Conseguir la participación activa de afectados y familias.
    • Reivindicar una mejor calidad de vida para los afectados y sus familias. Las personas con SPW necesitan apoyo y supervisión a lo largo de toda su vida.
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  • Asociación Española del Síndrome de Sjögren (AESS)

    Asociación Española del Síndrome de Sjögren (AESS)

    Madrid (Madrid) · Síndrome de Sjögren

    Objetivos

    • Promover, potenciar y desarrollar a nivel individual y social, la adopción de medidas que contribuyan a mejorar la calidad de vida del enfermo con Síndrome de Sjögren, sus familiares o cuidadores.
    • Favorecer el diagnóstico precoz a través de la información y formación en el conocimiento de la enfermedad, sus síntomas y alteraciones más frecuentes.
    • Informar, dar apoyo y atender a los enfermos que presenten o se encuentren en situación de discapacidad o minusvalía física a causa del Síndrome de Sjögren, mediante pautas de conducta, ayuda y asistencia socio-sanitaria y soporte emocional y psicológico, con el fin de buscar su rehabilitación integral.
    • Atender, orientar e informar a personas en riesgo de exclusión laboral a consecuencia de los efectos discapacitantes del Síndrome de Sjögren, al facilitar información para su promoción, integración e inserción laboral.
    • Divulgar los avances en investigaciones, nuevos tratamientos y profilaxis del Síndrome de Sjögren en revistas, folletos, obras científicas, sean o no periódicas, y en cualquier otro tipo de medio de comunicación.
    • Impulsar la creación de asociaciones regionales, provinciales o locales de pacientes con Síndrome de Sjögren en las distintas autonomías, y su coordinación, así como la transformación de la asociación en su caso, en Federación Española de Síndrome de Sjögren.
    • Informar y sensibilizar a las entidades públicas y privadas sobre el conocimiento de la enfermedad, encaminándolas a la comprensión y adopción de ayudas específicas para el diagnóstico, tratamiento y posterior seguimiento de estos enfermos.
    • Promover ante las instituciones del Estado y las distintas autonomías la creación de servicios especializados con equipos multidisciplinares, que intervengan en todas las fases de la enfermedad: diagnóstico, tratamiento y seguimiento, a fin de derivar al paciente al hospital o centro médico más adecuado y cercano a su domicilio.
    • Instar a la administración pública para que las personas con Síndrome de Sjögren, en el grado o tipo que corresponda, les sea reconocida una minusvalía o incapacidad laboral, adecuada a su grado de afectación.
    • Colaborar con las sociedades profesionales, colegios médicos e instituciones afines en la difusión de los protocolos de diagnóstico o guías de actuación clínica del Síndrome de Sjögren, para reducir el período de tiempo que transcurre desde la aparición de los primeros síntomas hasta su diagnóstico definitivo.
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  • Asociación Síndrome de Williams de España

    Asociación Síndrome de Williams de España

    Madrid (Madrid) · Síndrome de Williams

    Objetivos

    • Objetivos Generales.
      • La defensa e información sobre los derechos de los afectados por la enfermedad “Síndrome de Williams”.
      • Facilitación de la información necesaria para la divulgación de dicha discapacidad.
      • Información de los efectos que dicha minusvalía puede provocar en el ámbito individual y/o familiar.
      • La promoción de la integración social y laboral de los afectados.
      • La obtención de la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por el Síndrome de Williams.
    • Objetivos Específicos.
      • La información y orientación de individuos, grupos e instituciones, sobre los derechos y recursos sociales que existan a su disposición.
      • La promoción de la convivencia familiar y social de los afectados y sus familias a través de diferentes actividades de ocio y tiempo libre.
      • La obtención y facilitación de tratamientos especializados de atención psico-social a los afectados y sus familias.
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