Asociación de Afectados por el Síndrome de Marfan (SIMA)

Bilbao (Vizcaya) · Síndrome de Marfan

Asociación de Afectados por el Síndrome de Marfan (SIMA)

Objetivos

  • Construir un punto de encuentro en el que todas las personas afectadas puedan informarse e intercambiar experiencias.
  • Difundir la problemática del síndrome de Marfan a todos los sectores de la población.
  • Mantener informado a todo el colectivo de personas asociadas sobre los avances que se producen en la investigación, tratamientos y otros aspectos relacionados con esta patología.
  • Elaborar bases de datos para orientar hacia centros sanitarios donde se tiene conocimiento y experiencia en el tratamiento de síndrome de Marfan, especialmente a las Unidades Multidisciplinares del Síndrome de Marfan o de enfermedades raras.
  • Fomentar la investigación científica sobre el Síndrome de Marfan en nuestro país.
  • Informar, orientar y asesorar los afectados y sus familiares y/o cuidadoras en los ámbitos sociales, psicológicos y sanitarios.

Servicios

  • S.A.P (Servicio de Atención a la Prevención): Base de datos nacional creada para informar, orientar y asesorar sobre el Síndrome de Marfan.
  • Encuentro estatal síndrome de Marfan: Se realiza un encuentro estatal en la cual se reúnen asociados de toda España para intercambiar experiencias e informarse, a través de ponencias médicas, sobre las novedades en investigación del Síndrome de Marfan.
  • G.A.M. (Grupos de Ayuda Mutua): Se crean sesiones para apoyar a nuestros asociados en el proceso de luto que sufren ante las pérdidas personales y de facultades físicas frente al que comporta sufrir una enfermedad degenerativa.
  • Talleres que proporcionan a los asociados y familiares habilidades y técnicas que los permiten obtener una mayor calidad de vida.
  • Campaña de Información y divulgación sobre el Síndrome de Marfan: se realizan mesas informativas y charlas, con el fin de sensibilizar la población en general sobre esta enfermedad rara.
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Datos de la asociación

Travesía Arbolantxa, 12, 4º D, Bilbao - 48004

Persona de contacto:
Roberto Prádanos

Teléfono: 648 035 180
Web: www.marfan.es
Dirección electrónica: secretaria@marfan.es
Número de socios: 180

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