Asociación Española del Síndrome de Sjögren (AESS)

Madrid (Madrid) · Síndrome de Sjögren

Asociación Española del Síndrome de Sjögren (AESS)

Objetivos

  • Promover, potenciar y desarrollar a nivel individual y social, la adopción de medidas que contribuyan a mejorar la calidad de vida del enfermo con Síndrome de Sjögren, sus familiares o cuidadores.
  • Favorecer el diagnóstico precoz a través de la información y formación en el conocimiento de la enfermedad, sus síntomas y alteraciones más frecuentes.
  • Informar, dar apoyo y atender a los enfermos que presenten o se encuentren en situación de discapacidad o minusvalía física a causa del Síndrome de Sjögren, mediante pautas de conducta, ayuda y asistencia socio-sanitaria y soporte emocional y psicológico, con el fin de buscar su rehabilitación integral.
  • Atender, orientar e informar a personas en riesgo de exclusión laboral a consecuencia de los efectos discapacitantes del Síndrome de Sjögren, al facilitar información para su promoción, integración e inserción laboral.
  • Divulgar los avances en investigaciones, nuevos tratamientos y profilaxis del Síndrome de Sjögren en revistas, folletos, obras científicas, sean o no periódicas, y en cualquier otro tipo de medio de comunicación.
  • Impulsar la creación de asociaciones regionales, provinciales o locales de pacientes con Síndrome de Sjögren en las distintas autonomías, y su coordinación, así como la transformación de la asociación en su caso, en Federación Española de Síndrome de Sjögren.
  • Informar y sensibilizar a las entidades públicas y privadas sobre el conocimiento de la enfermedad, encaminándolas a la comprensión y adopción de ayudas específicas para el diagnóstico, tratamiento y posterior seguimiento de estos enfermos.
  • Promover ante las instituciones del Estado y las distintas autonomías la creación de servicios especializados con equipos multidisciplinares, que intervengan en todas las fases de la enfermedad: diagnóstico, tratamiento y seguimiento, a fin de derivar al paciente al hospital o centro médico más adecuado y cercano a su domicilio.
  • Instar a la administración pública para que las personas con Síndrome de Sjögren, en el grado o tipo que corresponda, les sea reconocida una minusvalía o incapacidad laboral, adecuada a su grado de afectación.
  • Colaborar con las sociedades profesionales, colegios médicos e instituciones afines en la difusión de los protocolos de diagnóstico o guías de actuación clínica del Síndrome de Sjögren, para reducir el período de tiempo que transcurre desde la aparición de los primeros síntomas hasta su diagnóstico definitivo.

Servicios

  • Servicio de información y orientación.

  • Contacto entre asociados de acuerdo a su zona de origen.

  • Grupos de ayuda mutua.

  • Foro de participación vía web.

  • Terapia psicológica presencial y online.

  • Publicación de la revista “Gota a Gota” en la que colaboran médicos de las distintas disciplinas.

  • Organización de congresos nacionales.

  • Organización de cursos de actualización por y para profesionales.

  • Asistencia y participación en conferencias, congresos y eventos.

  • Colaboración con entidades e instituciones sanitarias interesadas en realizar estudios o proyectos relacionados con el síndrome de Sjögren.

     

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Datos de la asociación

C/ Cea Bermúdez, nº 14A. - 6º 2., Madrid - 28003

Persona de contacto:
Jenny Inga Díaz

Teléfono: 915358653
Fax: 915358654
Web: www.aesjogren.org
Dirección electrónica: aessjogren@hotmail.com
Número de socios: 470

Contactar

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