- Apoyar a las familias con hijas con el síndrome de RETT.
- Ejercer como vínculo entre las familias afectadas, profesionales implicados, las administraciones y los centros sanitarios.
- Informar y comunicar sobre novedades relacionadas con el síndrome de RETT.
- Fomentar y promover la investigación para el diagnóstico y tratamiento adecuado.
- Divulgar y sensibilizar a la sociedad en general sobre el síndrome de RETT.
- Hacer de interlocutor con otras asociaciones tanto nacionales como extranjeras.
Asociación Catalana Síndrome de Rett
Montcada I Reixac (Barcelona) · Enfermedades raras
Objetivos
Servicios
- Psicólogo de familia
- Servicio sala multi sensorial
- Trabajadora social
- Comunicación y difusión sobre la enfermedad
- Organización de la jornada anual sobre el síndrome de Rett.
- Convenio con la Consejería de Bienestar Social y Familia por la asignación de centros de día y residencia
- Convenios con otras asociaciones (Nexo, Estallido, Fundación Malla por la gestión de la discapacidad, etc.)
- Relación con las instituciones europeas.
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Datos de la asociación
c/ Masia, nº 39-43, Montcada I Reixac - 8110
Persona de contacto:
Jordi Serra / Francisco Romero
Teléfono: 608 926 612
Web: www.rettcatalana.es
Dirección electrónica: secretaria@rettcatalana.es
Número de socios: 160
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