- Ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y de sus familias.
- Promover y divulgar el conocimiento del síndrome en el mundo médico sanitario, escolar y educativo, y en la sociedad en general.
- Facilitar información y asesoramiento a quien pida, tanto en el ámbito personal como en el colectivo e institucional.
- Estimular y exigir las investigaciones científicas, médicas y psicopedagógicas sobre el síndrome.
Asociación Catalana Síndrome X Frágil
Barcelona (Barcelona) · Síndrome de X frágil
Objetivos
Servicios
- Asesoramiento y orientación a los maestros y escuelas donde hay alumnas con el síndrome X Frágil
- Organización de grupos de ayuda mutua (mensual) para padres con hijos con el síndrome
- Encuentros de hermanos
- Encuentros de familias (comidas de familias, meriendas de Navidad)
- Terapia individualizada con padres
- Edición boletín semestral
- Edición de material informativo y divulgativo sobre el síndrome; colección de cuadernos informativos
- Actividades de información y sensibilización sobre el síndrome a diferentes medios de comunicación
- Jornadas de información sobre el síndrome X Frágil, en diferentes ciudades
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Datos de la asociación
Plaça del nord, nº 14 , Barcelona - 8024
Persona de contacto:
Mercè Bellavista (Presidenta)
Teléfono: 932 170 939
Web: www.xfragil.cat
Dirección electrónica: info@xfragil.cat
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