- Proporcionar información actualizada del síndrome de Joubert.
- Promocionar, divulgar toda actuación encaminada a la investigación.
- Crear grupos de autoayuda a familiares.
- Valorar e informar de terapias multidisciplinarias.
Asociación Española del Síndrome de Joubert
Madrid (Madrid) · Síndrome de Joubert
Objetivos
Servicios
- Asesoramiento e información: Psicosocial y clínica.
- Realización de reuniones informativas y lúdicas.
- Divulgación a especialistas médicos.
- Recopilación actualizada en los diversos foros internacionales de todo lo relacionado con este síndrome.
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Datos de la asociación
Av. Pablo Neruda, nº 98-4, Madrid - 28018
Persona de contacto:
Belén Ruano
Teléfono: 616 551 517
Web: webs.ono.com/sindrome_joubert
Dirección electrónica: bruano@ree.es
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