- Dar información sobre la enfermedad.
- Dar apoyo a las familias con hijos afectados.
- Orientar sobre el centro de diagnóstico.
- Promover el conocimiento y la comprensión de esta enfermedad tanto en la comunidad médica cómo en la sociedad en general.
- Conseguir fondos para desarrollar proyectos de investigación que deriven en una curación o en una mejora en la calidad de vida de estos enfermos.
Asociación Síndrome Lesch-Nyhan
Barcelona (Barcelona) · Enfermedades raras
Objetivos
Servicios
- Teniendo en cuenta el bajo número de afectados en el ámbito estatal y la dispersión geográfica, actualmente y desde el año pasado se celebra cada mes de Mayo, en Madrid, una reunión anual de los asociados, aprovechando el viaje al Hospital Universitario Paz (Centro de referencia de la enfermedad).
Compartir
Datos de la asociación
C/ Padilla, nº 310 3º 4ª , Barcelona - 8025
Persona de contacto:
Manuel Serrano Altarejos (President)
Teléfono: 931 053 146 / 662 191 910
Web: www.asociacionlesch-nyhan.org.es
Dirección electrónica: maevano@hotmail.com
Contactar