- Asesorar, apoyar e informaciar a las personas y a las familias afectadas por el síndrome Opitz C.
- Informaciar y divulgaciar el síndrome entre la comunidad médica y la sociedad en general.
- Fomentar la investigación científica sobre las causas, desarrollo y terapias.
- Mantener contactos y comunicación con asociaciones similares otros países.
- Promover y asistir a las conferencias nacionales e internacionales, seminarios y actos públicos sobre el síndrome Opitz C.
- Ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y de sus familias, facilitando recursos por la atención domiciliaria, respiro, actividades lúdicas, etc.
- Promover la integración social de los afectados y de sus familias en todos los ámbitos de la sociedad.
- Promocionar becas científicas, premios, etc.
- Elaborar trípticos informativos como vehículo y medio de comunicación entre los asociados y ser una fuente de información de los acontecimientos y actividades llevadas a cabo por la asociación.
Associación Síndrome Optiz C
Terrassa (Barcelona) · Enfermedades raras
Objetivos
Servicios
- Orientación e información a las familias.
- Coordinación proyecto investigación genética.
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Datos de la asociación
C/ Arquímedes, nº 122 , Terrassa - 8224
Persona de contacto:
Carles Godall (President)
Teléfono: 687 902 380
Web: www.asopitzc.org
Dirección electrónica: info@asopitzc.org
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