- Acción política para concienciar a las autoridades públicas para que mejoren el acceso a la información, diagnóstico, atenciones, tratamientos y ayudas sociosanitarias para los afectados y sus familiares.
- Difusión de las enfermedades minoritarias también conocidas como raras o de baja prevalencia.
- Impulso a la investigación porque los afectados necesitan de la investigación científica para el desarrollo de tratamientos y medicamentos.
- Apoyo a los afectados y asociaciones: Realizamos proyectos y servicios, apoyamos a las personas afectadas, sus familiares y cuidadores, para favorecer la fuerza del movimiento asociativo colectivo y potenciar redes sociales de apoyo.
Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
Barcelona (Barcelona) · Enfermedades raras
Objetivos
Servicios
- Servicio de información y orientación.
- Apoyo psicológico.
- Grupos de ayuda mutua.
- Asesoría jurídica.
- Boletines y página web por la difusión de las enfermedades raras y de las asociaciones adheridas.
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Datos de la asociación
Torre Jussana, Avenida del Cardenal Vidal i Barraquer, 30, 08035, Barcelona, Barcelona - 08035
Persona de contacto:
Anna Ripoll Navarro (Delegada FEDER SEU CATALUNYA)
Teléfono: 932 056 082
Web: www.enfermedades-raras.org
Dirección electrónica: catalunya@enfermedades-raras.org
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