- Divulgar el SPW entre los profesionales de la salud y la educación, las familias de los afectados y la sociedad en general.
- Conseguir que el diagnóstico precoz sea una realidad. Es vital para la prevención de determinados aspectos de esta enfermedad.
- Fomentar la investigación científica. Encontrar un fármaco que supla la carencia de saciedad de las personas afectadas por el SPW, sería de suma importancia.
- Conseguir la participación activa de afectados y familias.
- Reivindicar una mejor calidad de vida para los afectados y sus familias. Las personas con SPW necesitan apoyo y supervisión a lo largo de toda su vida.
Asociación Catalana Síndrome Prader-Willi (ACSPW)
Hospitalet De Llobregat,l' (Barcelona) · Síndrome de Prader-Willi
Objetivos
Servicios
- Grupos de apoyo mensuales, para padres y madres de los afectados, conducido por un profesional en psicología de grupos.
- Dos encuentros al año, padres e hijos, en los cuales se facilita un intercambio de experiencias muy enriquecedoras, al tiempo que disfruta de una jornada agradable para todos juntos.
- Conferencias informativas a cargo de los diferentes especialistas
- Jornadas científicas
- Acogida, apoyo y orientación a las familias nuevas que contactan con nuestra asociación.
- Envío de información a las familias sobre nuestras actividades
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Datos de la asociación
Hotel Entitats Sanfeliu Passeig dels Cirerers, nº 56-58 , Hospitalet De Llobregat,l' - 8906
Persona de contacto:
Anna Ripoll
Teléfono: 646 055 545
Web: www.praderwillicat.entitatsbcn.net
Dirección electrónica: praderwillicat@gmail.com
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