- Promover, potenciar y desarrollar a nivel individual y social, la adopción de medidas que contribuyan a mejorar la calidad de vida del enfermo con Síndrome de Sjögren, sus familiares o cuidadores.
- Favorecer el diagnóstico precoz a través de la información y formación en el conocimiento de la enfermedad, sus síntomas y alteraciones más frecuentes.
- Informar, dar apoyo y atender a los enfermos que presenten o se encuentren en situación de discapacidad o minusvalía física a causa del Síndrome de Sjögren, mediante pautas de conducta, ayuda y asistencia socio-sanitaria y soporte emocional y psicológico, con el fin de buscar su rehabilitación integral.
- Atender, orientar e informar a personas en riesgo de exclusión laboral a consecuencia de los efectos discapacitantes del Síndrome de Sjögren, al facilitar información para su promoción, integración e inserción laboral.
- Divulgar los avances en investigaciones, nuevos tratamientos y profilaxis del Síndrome de Sjögren en revistas, folletos, obras científicas, sean o no periódicas, y en cualquier otro tipo de medio de comunicación.
- Impulsar la creación de asociaciones regionales, provinciales o locales de pacientes con Síndrome de Sjögren en las distintas autonomías, y su coordinación, así como la transformación de la asociación en su caso, en Federación Española de Síndrome de Sjögren.
- Informar y sensibilizar a las entidades públicas y privadas sobre el conocimiento de la enfermedad, encaminándolas a la comprensión y adopción de ayudas específicas para el diagnóstico, tratamiento y posterior seguimiento de estos enfermos.
- Promover ante las instituciones del Estado y las distintas autonomías la creación de servicios especializados con equipos multidisciplinares, que intervengan en todas las fases de la enfermedad: diagnóstico, tratamiento y seguimiento, a fin de derivar al paciente al hospital o centro médico más adecuado y cercano a su domicilio.
- Instar a la administración pública para que las personas con Síndrome de Sjögren, en el grado o tipo que corresponda, les sea reconocida una minusvalía o incapacidad laboral, adecuada a su grado de afectación.
- Colaborar con las sociedades profesionales, colegios médicos e instituciones afines en la difusión de los protocolos de diagnóstico o guías de actuación clínica del Síndrome de Sjögren, para reducir el período de tiempo que transcurre desde la aparición de los primeros síntomas hasta su diagnóstico definitivo.
Asociación española de Sjögren (AES)
Madrid (Madrid) · Síndrome de Sjögren
Objetivos
Servicios
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Servicio de información y orientación.
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Contacto entre asociados de acuerdo a su zona de origen.
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Grupos de ayuda mutua.
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Foro de participación vía web.
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Terapia psicológica presencial y online.
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Publicación de la revista “Gota a Gota” en la que colaboran médicos de las distintas disciplinas.
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Organización de congresos nacionales.
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Organización de cursos de actualización por y para profesionales.
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Asistencia y participación en conferencias, congresos y eventos.
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Colaboración con entidades e instituciones sanitarias interesadas en realizar estudios o proyectos relacionados con el síndrome de Sjögren.
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Datos de la asociación
C/ Cea Bermúdez nº38- 3ºA. Of 4. CP 28003 MADRID, Madrid - 28003
Persona de contacto:
Jenny Inga Díaz
Teléfono: 638672924 / 915 358 653
Web: www.aesjogren.org
Dirección electrónica: contacto@aesjogren.org
Número de socios: 710
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