- Divulgar el SPW entre los profesionales de la salud y la educación, las familias de los afectados y la sociedad en general.
- Conseguir que el diagnóstico precoz sea una realidad. Es vital para la prevención de determinados aspectos de esta enfermedad.
- Fomentar la investigación científica. Encontrar un fármaco que supla la carencia de saciedad de las personas afectadas por el SPW, sería de suma importancia.
- Conseguir la participación activa de afectados y familias.
- Reivindicar una mejor calidad de vida para los afectados y sus familias. Las personas con SPW necesitan apoyo y supervisión a lo largo de toda su vida.
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Asociación Catalana Síndrome Prader-Willi (ACSPW)
Hospitalet De Llobregat,l' (Barcelona) · Síndrome de Prader-Willi
Objetivos
Más información -
Asociación española de Sjögren (AES)
Madrid (Madrid) · Síndrome de Sjögren
Objetivos
Más información- Promover, potenciar y desarrollar a nivel individual y social, la adopción de medidas que contribuyan a mejorar la calidad de vida del enfermo con Síndrome de Sjögren, sus familiares o cuidadores.
- Favorecer el diagnóstico precoz a través de la información y formación en el conocimiento de la enfermedad, sus síntomas y alteraciones más frecuentes.
- Informar, dar apoyo y atender a los enfermos que presenten o se encuentren en situación de discapacidad o minusvalía física a causa del Síndrome de Sjögren, mediante pautas de conducta, ayuda y asistencia socio-sanitaria y soporte emocional y psicológico, con el fin de buscar su rehabilitación integral.
- Atender, orientar e informar a personas en riesgo de exclusión laboral a consecuencia de los efectos discapacitantes del Síndrome de Sjögren, al facilitar información para su promoción, integración e inserción laboral.
- Divulgar los avances en investigaciones, nuevos tratamientos y profilaxis del Síndrome de Sjögren en revistas, folletos, obras científicas, sean o no periódicas, y en cualquier otro tipo de medio de comunicación.
- Impulsar la creación de asociaciones regionales, provinciales o locales de pacientes con Síndrome de Sjögren en las distintas autonomías, y su coordinación, así como la transformación de la asociación en su caso, en Federación Española de Síndrome de Sjögren.
- Informar y sensibilizar a las entidades públicas y privadas sobre el conocimiento de la enfermedad, encaminándolas a la comprensión y adopción de ayudas específicas para el diagnóstico, tratamiento y posterior seguimiento de estos enfermos.
- Promover ante las instituciones del Estado y las distintas autonomías la creación de servicios especializados con equipos multidisciplinares, que intervengan en todas las fases de la enfermedad: diagnóstico, tratamiento y seguimiento, a fin de derivar al paciente al hospital o centro médico más adecuado y cercano a su domicilio.
- Instar a la administración pública para que las personas con Síndrome de Sjögren, en el grado o tipo que corresponda, les sea reconocida una minusvalía o incapacidad laboral, adecuada a su grado de afectación.
- Colaborar con las sociedades profesionales, colegios médicos e instituciones afines en la difusión de los protocolos de diagnóstico o guías de actuación clínica del Síndrome de Sjögren, para reducir el período de tiempo que transcurre desde la aparición de los primeros síntomas hasta su diagnóstico definitivo.
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Asociación Síndrome de Williams de España
Madrid (Madrid) · Síndrome de Williams
Objetivos
Más información- Objetivos Generales.
- La defensa e información sobre los derechos de los afectados por la enfermedad Síndrome de Williams.
- Facilitación de la información necesaria para la divulgación de dicha discapacidad.
- Información de los efectos que dicha minusvalía puede provocar en el ámbito individual y/o familiar.
- La promoción de la integración social y laboral de los afectados.
- La obtención de la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por el Síndrome de Williams.
- Objetivos Específicos.
- La información y orientación de individuos, grupos e instituciones, sobre los derechos y recursos sociales que existan a su disposición.
- La promoción de la convivencia familiar y social de los afectados y sus familias a través de diferentes actividades de ocio y tiempo libre.
- La obtención y facilitación de tratamientos especializados de atención psico-social a los afectados y sus familias.
- Objetivos Generales.
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Asociación Catalana Síndrome X Frágil
Barcelona (Barcelona) · Síndrome de X frágil
Objetivos
Más información- Ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y de sus familias.
- Promover y divulgar el conocimiento del síndrome en el mundo médico sanitario, escolar y educativo, y en la sociedad en general.
- Facilitar información y asesoramiento a quien pida, tanto en el ámbito personal como en el colectivo e institucional.
- Estimular y exigir las investigaciones científicas, médicas y psicopedagógicas sobre el síndrome.
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Después del Suicidio – Asociación de Supervivientes (DSAS)
Barcelona (Barcelona) · Soporte en el duelo
Objetivos
Más información- La DSAS es una asociación formada por supervivientes que han vivido una muerte por suicidio.
- Es una asociación independiente que no está asociada a ninguna ideología, organización política o afiliación religiosa.
- Es una entidad sin ánimo de lucro dedicada a apoyar en el luto a supervivientes a la muerte por suicidio. Quiere generar un espacio de confianza y diálogo que contribuya a un cambio social en la forma de hablar del suicidio y de sus terribles consecuencias.
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Servicio de Apoyo al Luto de Girona
Girona (Girona) · Soporte en el duelo
Objetivos
Más información- Atender, apoyar y acompañar a personas que están de luto para mejorar y promover su calidad de vida.
- Asesorar a particulares, a profesionales y entidades implicadas en el ámbito del luto.
- Ofrecer formación para explicar los procesos de luto y pérdida, el acompañamiento a la muerte y las acciones y actitudes más adecuadas en estas situaciones.
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Fundación Privada (ADANA)
Barcelona (Barcelona) · Trastorno por déficit de atención con hiperactividad
Objetivos
Más información- Dar apoyo a las familias y a los afectados de TDAH.
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Asociación Contra la Anorexia y la Bulimia (ACAB)
Barcelona (Barcelona) · Trastornos del comportamiento alimentario
Objetivos
Más información- Ayudar a las personas que sufren un TCA y a sus familias
- Sensibilizar a la sociedad sobre las causas y consecuencias de sufrir un TCA