- Mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y ofrecer apoyo a sus familias.
- Ofrecer una atención integral y especializada a nivel social, psico-emocional y de atención a la dependencia.
- Mejorar la atención sociosanitaria que reciben las personas afectadas de ELA y familias, ofreciendo una atención multidisciplinaria adecuada a sus necesidades, a través de una Unidad Hospitalaria especializada.
- Ofrecer apoyo, asesoramiento, información y acompañamiento a las familias a lo largo de todo el proceso de evolución de la enfermedad, sirviendo de punto de referencia.
- Poner a disposición de las familias un Banco de Productos de Apoyo y una ortopedia sin ánimo de lucro adecuado a las necesidades de las personas afectadas de ELA, contribuyendo al hecho que puedan disponer de los materiales necesarios para mejorar su autonomía, confortabilidad y seguridad en las actividades de la vida diaria.
- Fomentar la creación de grupos de apoyo entre familiares de personas afectadas de ELA.
- Potenciar y apoyar la investigación de la enfermedad, con el objetivo de encontrar un tratamiento eficaz por el ELA.
- Facilitar la coordinación y el trabajo transversal y en red de los diferentes recursos públicos y privados que atendemos a las personas afectadas de ELA y a sus familias.
- Defender los derechos de las personas afectadas de ELA y de sus familias y actuar de intermediarios con el resto de recursos, con el fin de conseguir mejoras y ofrecer alternativas a las carencias de los mismos.
- Dar a conocer la enfermedad y su problemática a la sociedad en general.
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Fundación internacional Miquel Valls contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundación Miquel Vall
Calella (Barcelona) · Esclerosis lateral amiotrófica
Objetivos
Más información -
Fundación Esclerosis Múltiple (FEM)
Barcelona (Barcelona) · Esclerosis múltiple
Objetivos
Más información- Mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ME y destinar recursos a la investigación.
- Sensibilizar a la sociedad civil.
- Potenciar la investigación.
- Crear recursos adecuados a las necesidades de las personas.
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Asociación Catalana de Afectados Espina Bífida e Hidrocefalia (ACAEBH)
Barcelona (Barcelona) · Espina bífida
Objetivos
Más información- La finalidad de la asociación es mejorar la calidad de vida de las personas nacidas con espina bífida y sus familiares.
- Los objetivos principales son orientar, informar y apoyar a las personas con espina bífida y a sus familias para intentar conseguir su participación social y una plena normalización en todos los ámbitos: personal, familiar, social y laboral.
- Otros retos de la asociación son informar y sensibilizar la población sobre la situación de las personas con espina bífida, así como incidir en la importancia de la prevención para evitar esta malformación.
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Asociación Catalana de afectados/as de Fibromialgia y Síndromes de Sensibilización Central (ACAF)
Girona (Girona) · Fibromialgia
Objetivos
Más información- Informar, orientar y dar soporte a personas afectadas de fibromialgia, síndrome de fatiga crónica,sensibilidad química múltiple y/o electrohipersensibilidad, y a sus familiares.
- Concienciación y sensibilización social hacia las personas afectadas.
- Difusión del conocimiento sobre las enfermedades.
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Fibrofatiga Cardedeu, Associación de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica de Cardedeu
Cardedeu (Barcelona) · Fibromialgia
Objetivos
Más información- Ofrecer apoyo, intercambio de experiencias e información tanto a personas afectadas de Fibromialgia y/o SFC como a sus familiares.
- Ayudar en la aceptación y la adaptación a la enfermedad y aquellos cambios que a menudo conlleva en el tipo de vida de la persona.
- Mostrar herramientas y hábitos que contribuyen a mejorar el bienestar físico y psíquico de quienes padecen estas enfermedades.
- Dar a conocer la Fibromialgia y el SFC a la población en general.
- Facilitar un apoyo mutuo entre los afectados y sus familiares, así como su entorno.
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Associación Catalana de Fibrosis Quistica
Barcelona (Barcelona) · Fibrosis quística
Objetivos
Más información- Conseguir la participación activa de los afectados y sus familias en la lucha contra la fibrosis quistica, mediante la información, la formación y la organización.
- Mejorar la vida cotidiana de los afectados y sus familias mediante el apoyo, el acompañamiento y el asesoramiento.
- Contribuir a la mejora en el diagnóstico, el tratamiento y la investigación mediante el apoyo a la investigación, la formación de profesionales, la consolidación de las unidades de fibrosis quistica y otras actividades que se consideren necesarias.
- Contribuir a la lucha contra la fibrosis quística, la mejora de la sanidad pública y de los derechos de los disminuidos, mediante la coordinación con otras entidades similares.
- Mejorar la situación de los afectados y las asociaciones de países con condiciones más precarias vehiculando iniciativas solidarias.
- Implicar el conjunto de la sociedad en nuestras aspiraciones, mediante la divulgación, la relación con otros profesionales implicados (maestros, trabajadores sociales...) y la complicidad de entidades públicas y privadas en los proyectos.
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Asociación Catalana de la Hemofilia
Barcelona (Barcelona) · Hemofilia
Objetivos
Más información- La Asociación pretende ofrecer una atención integral a cada una de las personas afectadas de una coagulopatia congénita y apoyar a los familiares para poder conseguir una integración social y una mejor calidad de vida.
- Las finalidades de la entidad, recogidas en sus Estatutos, son todas aquellas relacionadas directamente o indirectamente con la hemofilia y otras deficiencias hereditarias de factores de coagulación, para su vigilancia, control, formación, asesoramiento, información, colaboración, defensa, asistencia y divulgación.
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ASSOCIACIÓ PER A LA INCONTINÈNCIA ANAL (ASIA)
Girona (Girona) · Incontinencia anal
Objetivos
Más información- Jornadas de ayuda al paciente.
- Jornadas de atención primaria, para dar a conocer de la existencia de esta patología, la incontinencia fecal.
- Dar a conocer a los niños de las diferentes escuelas de la existencia de esta patología i crear conciencia de ello.
- Impartir formación a las empresas para dar a conocer de la existencia de la mencionada patología y los posibles efectos que se deriven en los trabajadores que lo sufren.
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Asociación Barcelonesa de Laringectomizados
Barcelona (Barcelona) · Laringectomías
Objetivos
Más información- Enseñar a hablar exofágicamente al laringectomitzado.
- Visitar en los hospitales, a los operados de fecha reciente.
- Llevar a cabo rehabilitación a la vida normalizada como antes de la operación.
- Hacer salidas por todo Cataluña aproximadamente cada dos meses con familiares y operados.
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Asociación Fontilles
Valencia (Valencia) · Lepra
Objetivos
Más información- Trabajar por el derecho a la salud.
- Luchar contra la exclusión social que sufren las personas enfermas y discapacitadas.
- Atender especialmente a las personas afectadas por la lepra y otras enfermedades ligadas a la pobreza.
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Fundación Step by Step
Barcelona (Barcelona) · Lesiones medulares
Objetivos
Más información- Ofrecer a las personas con lesión medular un método de tratamiento que les permita salir adelante en su proceso de recuperación y, por lo tanto, mejorar su calidad de vida.
- Demostrar la compatibilidad de este tipo de tratamiento en relación con otros tratamientos convencionales que se puedan estar llevando a cabo, en hospitales o centros de referencia para mejorar su eficacia y aprovechar las sinergias.
- Continuar con el proceso de rehabilitación una vez finalizado el primer estadio de recuperación.
- Proporcionar al paciente un programa de tratamiento dirigido de forma continuada en el tiempo.
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Asociación Catalana de Lupus E.G
Barcelona (Barcelona) · Lupus
Objetivos
Más información- Favorecer la divulgación social y el conocimiento de la enfermedad, proporcionando información contrastada de los avances científicos sobre el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad.
- Procurar que los enfermos de LES puedan tener opción a todas las ayudas sociales que se les supone por estar afectados de una enfermedad crónica que puede provocar incapacidad física y psíquica.
- Ser portavoz del colectivo de enfermos de LES ante la administración para así reclamar las medidas asistenciales adecuadas.
- Ofrecer apoyo a los enfermos, a sus familias y a miembros de su entorno.
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AMICAT (Asociación Miastenia Cataluña)
Tarragona (Tarragona) · Miastenia
Objetivos
Más información- Responder a las necesidades de los pacientes.
- Difundir el conocimiento de la Miastenia en Cataluña.
- Ayudar al enfermo a controlar la enfermedad.
- Orientar, informar y asesorar al enfermo y a su entorno.
- Establecer comunicación entre los asociados.
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Asociación Española de Narcolepsia (AEN)
Madrid (Madrid) · Narcolepsia
Objetivos
Más información- Promover y difundir el conocimiento de la narcolepsia.
- Defender los derechos de los pacientes con narcolepsia mediante el acceso a las curas y prestaciones sociales en todo el territorio nacional.
- Fomentar y apoyar las iniciativas que impulsen la investigación de esta enfermedad.
- Crear grupos de ayuda mutua, y terapias de grupo.
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Asociación Española contra la Osteoporosis (AECOS)
Barcelona (Barcelona) · Osteoporosis
Objetivos
Más información- Dar a conocer la enfermedad por una mayor comprensión en la sociedad.
- Ayudar al enfermo médicamente y psicológicamente.
- Dar información sobre los aspectos de la enfermedad.
- Influir en la opinión pública y la administración sobre los riesgos a largo plazo de la enfermedad.