Buscar una asociación

• Promoción del deporte adaptado para paralíticos cerebrales en la provincia de Girona.
• Organización de jornadas de Liga Catalana de los diferentes deportes adaptados de la federación en Girona.
• Organización de Campeonatos de Cataluña: provinciales, opens, etc. en Girona.
• Manutención de los deportes que ya se llevan a cabo en Girona y la apertura de más modalidades de deportes adaptados que tiene la Federación.

• La Fundación tiene por finalidad la promoción, organización y realización de toda clase de actividades encaminadas a ayudar a las personas afectadas de parálisis cerebral y otras discapacidades afines para que, desde el momento que nacen hasta el final de la vida, obtengan el máximo grado de autonomía personal y de integración social y laboral.

• Apoyar a las familias con hijas con el síndrome de RETT.
• Ejercer como vínculo entre las familias afectadas, profesionales implicados, las administraciones y los centros sanitarios.
• Informar y comunicar sobre novedades relacionadas con el síndrome de RETT.
• Fomentar y promover la investigación para el diagnóstico y tratamiento adecuado.
• Divulgar y sensibilizar a la sociedad en general sobre el síndrome de RETT.
• Hacer de interlocutor con otras asociaciones tanto nacionales como extranjeras.

• Orientar y apoyar a los afectados de siringomielia y a sus familiares.
• Fomentar la investigación y divulgación de técnicas y/o tratamientos para esta enfermedad.
• Colaborar con entidades, organismos públicos y privados con finalidades parecidas.
• Promocionar la necesidad de un diagnóstico correcto.
• Divulgar y fomentar el conocimiento de la enfermedad a nivel social y docente.

• Dar asesoramiento, apoyo e información a los afectados por HPN.
• Fomentar el estudio y la investigación científica sobre las causas, desarrollo y terapias para HPN.
• Promover actuaciones de carácter preventivo de la enfermedad.
• Divulgar información sobre la enfermedad HPN.
• Promover becas científicas, premios, etc.

• Informar, orientar y apoyar a los pacientes y sus familias.
• Sensibilizar e informar la sociedad sobre estas patologías.
• Fomentar la investigación científica.
• Llegar al tratamiento igualitario para todos los pacientes del país.

• Fomentar el conocimiento del síndrome de Cornelia de Lange en España.
• Apoyar a las familias de las personas afectadas.
• Propagar información fidedigna y actualizada sobre el síndrome.
• Ayudar a mejorar la calidad de vida de los afectados.

• Dar información sobre la enfermedad.
• Dar apoyo a las familias con hijos afectados.
• Orientar sobre el centro de diagnóstico.
• Promover el conocimiento y la comprensión de esta enfermedad tanto en la comunidad médica cómo en la sociedad en general.
• Conseguir fondos para desarrollar proyectos de investigación que deriven en una curación o en una mejora en la calidad de vida de estos enfermos.

• Asesorar, apoyar e informaciar a las personas y a las familias afectadas por el síndrome Opitz C.
• Informaciar y divulgaciar el síndrome entre la comunidad médica y la sociedad en general.
• Fomentar la investigación científica sobre las causas, desarrollo y terapias.
• Mantener contactos y comunicación con asociaciones similares otros países.
• Promover y asistir a las conferencias nacionales e internacionales, seminarios y actos públicos sobre el síndrome Opitz C.
• Ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y de sus familias, facilitando recursos por la atención domiciliaria, respiro, actividades lúdicas, etc.
• Promover la integración social de los afectados y de sus familias en todos los ámbitos de la sociedad.
• Promocionar becas científicas, premios, etc.
• Elaborar trípticos informativos como vehículo y medio de comunicación entre los asociados y ser una fuente de información de los acontecimientos y actividades llevadas a cabo por la asociación.

• Transmitir la enfermedad a personas que no han encontrado respuesta en sus preguntas.
• Ayudar a la gente a afrontar mejor la enfermedad.
• Intercambios de opiniones.
• Intercambiar terapias y tratamientos que han mejorado la patología.

• Acción política para concienciar a las autoridades públicas para que mejoren el acceso a la información, diagnóstico, atenciones, tratamientos y ayudas sociosanitarias para los afectados y sus familiares.
• Difusión de las enfermedades minoritarias también conocidas como raras o de baja prevalencia.
• Impulso a la investigación porque los afectados necesitan de la investigación científica para el desarrollo de tratamientos y medicamentos.
• Apoyo a los afectados y asociaciones: Realizamos proyectos y servicios, apoyamos a las personas afectadas, sus familiares y cuidadores, para favorecer la fuerza del movimiento asociativo colectivo y potenciar redes sociales de apoyo.

• Fomentar las donaciones de órganos.
• Mejorar la calidad de vida de los pacientes trasplantados.
• Trabajar para la adecuada atención sociosanitaria del colectivo.
• Apoyar de manera especial y moral a los enfermos y sus familias.
• Acompañar, informar y dar apoyo psicológico y administrativo al enfermo y familiares.

• Ofrecer apoyo psicológico y social a las personas con enfermedades reumáticas, promoviendo su autonomía y a partir de su diagnóstico médico.
• Informar de manera clara sobre los aspectos directamente derivados de las propias enfermedades (legislación, tratamientos existentes y provisionales, rehabilitación...), otros asociados a estas patologías (solicitud y tramitación de documentos, asesoramiento laboral...) o de los derivados de determinadas situaciones psico-sociales (ayudas y recursos sociales...).
• Asesorar y apoyar a la familia y al entorno más cercano del afectado/a, entendiendo que los síntomas y la evolución de estas patologías inciden en el desarrollo de la vida diaria de la persona que las sufre y, por lo tanto, en su contexto más inmediato.
• Incidir ante las administraciones públicas e instituciones privadas en la busca de soluciones dirigidas a mejorar la calidad asistencial y avanzar en la investigación y la búsqueda de nuevos tratamientos.
• Colaborar en la investigación con diferentes profesionales de varios ámbitos y con la investigación de intervenciones que mejoren la calidad de vida de los pacientes.

ADELA tiene como fin la lucha, en todos sus aspectos, contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades de la Motoneurona. Para ello la Asociación desarrolla actividades de asistencia a los enfermos y también de promoción de la investigación. Concretamente, y sin carácter exhaustivo, son actividades propias de ADELA:

• Facilitar información, orientación, asesoramiento y apoyo en todos los problemas derivados de estas enfermedades y de sus consecuencias.
• Promover la agrupación de personas afectadas por estas enfermedades o interesadas personal o profesionalmente en ellas, para trabajar de forma coordinada en la búsqueda de soluciones.
• Proporcionar servicios socio-terapéuticos y apoyo a los enfermos de ELA, sus familias y aquellas personas con enfermedades de la motoneurona, de acuerdo con los criterios administrativos y técnicos establecidos por la Junta Directiva.
• Promover la formación profesional, la inserción laboral y el empleo que permita la creación de puestos de trabajo para nuestros enfermos, así como su integración en el mercado de trabajo.
• Informar y sensibilizar a la opinión pública y a las instituciones públicas y privadas sobre los problemas que estas enfermedades producen en pacientes, familias y sociedad.
• Estimular y colaborar con la investigación científica de estas enfermedades.

• Mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y ofrecer apoyo a sus familias.
• Ofrecer una atención integral y especializada a nivel social, psico-emocional y de atención a la dependencia.
• Mejorar la atención sociosanitaria que reciben las personas afectadas de ELA y familias, ofreciendo una atención multidisciplinaria adecuada a sus necesidades, a través de una Unidad Hospitalaria especializada.
• Ofrecer apoyo, asesoramiento, información y acompañamiento a las familias a lo largo de todo el proceso de evolución de la enfermedad, sirviendo de punto de referencia.
• Poner a disposición de las familias un Banco de Productos de Apoyo y una ortopedia sin ánimo de lucro adecuado a las necesidades de las personas afectadas de ELA, contribuyendo al hecho que puedan disponer de los materiales necesarios para mejorar su autonomía, confortabilidad y seguridad en las actividades de la vida diaria.
• Fomentar la creación de grupos de apoyo entre familiares de personas afectadas de ELA.
• Potenciar y apoyar la investigación de la enfermedad, con el objetivo de encontrar un tratamiento eficaz por el ELA.
• Facilitar la coordinación y el trabajo transversal y en red de los diferentes recursos públicos y privados que atendemos a las personas afectadas de ELA y a sus familias.
• Defender los derechos de las personas afectadas de ELA y de sus familias y actuar de intermediarios con el resto de recursos, con el fin de conseguir mejoras y ofrecer alternativas a las carencias de los mismos.
• Dar a conocer la enfermedad y su problemática a la sociedad en general.